4P 欠 失 症候群 顔
悲惨な事件。 学校見学の話の前に 聞いてくださいーー ひーちゃんは ウイルス性腸炎になり 完治するのに約一週間。 治ったと思い、登園させてしまった日にゃあ 車で悲惨なう○ち漏れ事件発生 チャイルドシートが 本気でヤバかった もう捨てようかなというレベルに汚れてしまい 着ていたキュロットはもちろんのこと、 スタイやタンクトップもまとめて 勢い余って 全破棄 靴にまでう○ちがつくという、、、 この上ない悲惨な状況で 一人パニックになりながら 何で登園させてしまったんだろと 後悔の嵐で。 ブツブツ そして ギャーギャー言いながら ひーちゃんをふき、シャワーに連れていき 消毒もして完了。 この悲惨な状況 誰かに共有してもらわないと やってられないよと パパに電話し ばぁばにも泣きついて 預けていたもう一つのチャイルドシートをもってきてもらえました。 そして ばぁばが神対応 チャイルドシート洗ってあげるよと 洗ってくれたんです~ そうして なんとか 気持ち持ち直した 6月前半のお話。。。 そこから 弟にうつり? 私もその後長期間体調を崩して ひーちゃんの園でも いろいろ予定が重なって多忙な毎日。 というわけで 随分とご無沙汰になりました 学校見学に行ってきた 地域の小学校の支援級を見に行ってきました。 ひーちゃんの選択肢としては 特別支援学校が良いかなと思っています。 うちの県ではなのか? うちの園での方針では?なのかわかりませんが 基本的に ・オムツが外れていること ・知的の遅れがそんなにない? ・身辺自立している だったかな でないと 地域の通常学級や特別支援級 というのは おすすめでない という考えです。 私もでも その方が本人にとって負担少ないと思うし、 支援学校へ という気持ちが強いのですが 皆見学に行くし、 見ておいた方が後悔もないかと思ったのと 教育委員会で審議するのに必要だそうで 行って来ました。 校長先生のお話はわかりやすくて 優しそうだった。 それと、 支援級の先生にもお話聞きましたが とてもフランクな感じで 子どもとの関わりも見せてもらいましたが 子どももすごく懐いてる感じだったので 信頼関係ができているようでした。 総合的に 結構良かった、 というのが正直なところ。 だけど 実際に、 オムツはみんな外れてる、と言ってたし 勉強内容みせてもらったけど 『このときの気持ちを考えてみましょう』 みたいなことが書いてあって 相手の気持ちを考える的な?
４ｐ欠失症候群（指定難病１９８） – 難病情報センター
5p-症候群 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター
4p16.3欠失症候群（Wolf-Hirschhorn 症候群）
はるまきくん本日3歳になりました〜(^o^) お誕生日会の様子はまた後日アップするとして... 今日は4P-症候群という病気について、はるまきくんの現状を踏まえておさらいしておきたいと思います。 4P-症候群の情報を求めて『毎日はるまき日和』にたどり着いた人のために少しでも参考になれば嬉しいです( ´ ▽ `)ノ 以下、長文です。 4P-症候群(よんぴーまいなすしょうこうぐん)、別名ウォルフ•ヒルシュホーン シンドローム(WHS)は4番目の染色体の一部が欠損していることに起因する先天性の疾患です。 重度の発達遅延、知的障害、様々な合併症を伴います。 障害の程度や合併症の出方はいろいろで、個人差も大きいです。 すべての染色体異常に言えることですが、4P-症候群そのものの治療法は存在しません。 合併症を治療していくことになります。 50, 000人に1人と言われる難病のため、同じ染色体の病気でも1, 000人に1人とされるダウン症候群と違い世間的にはまったく認知されていません。 そのため育児書などの類もまったく無いため育児は完全に手探り状態です( ´_ゝ`) 男女比は圧倒的に女子のほうが多いです。 男の子の4P-ちゃんは本当に少ないです。 そのため男の子の4P-ちゃんに会えると兄弟が増えたみたいで嬉しくなります(о´∀`о) 3歳のはるまきくんの今(2018. 1. 27現在) ☆ 身長 86cm ☆ 体重 8. 6kg (家での計測なので数値はおおよそです) 4P-ちゃんとしては順調にすくすく育っていますが、ふつうの3歳の男の子に比べたら全然細くて小さいです。特に上半身に比べて下半身が細いです。 ☆筋緊張低下のため体幹フニャフニャ つかまり立ち → 出来ません(-_-;) ハイハイ → 出来ま..... せん! (゚∀゚) お座り → 出来ませんが何か? (゚Д゚) 3歳までにお座りをマスターしたかったけど、道のりは遠い... ☆基本的に元気 よく風邪を引きますが基本的には元気です。 寝がえりが得意で右へ左へゴロンゴロン転がります。勢いあまってうつ伏せになるとフリーズします。 仰向けでお尻を上げるのが大好きで、嬉々としてお尻をあげて遊びます。 お尻とあんよを高く持ち上げて ドーン! と床にたたきつけては喜んでいます(*゚∀゚*) 最近は頭とお尻を同時に持ち上げて腹筋を頑張ってます。 ブンブン振り回されたり、ブランコに乗ったり、身体を動かすのが大好きな男の子です。 ☆首すわり だいぶしっかりして来ましたが、まだ完璧ではありません。6〜7割くらい?
4p欠失症候群 顔
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